اولین گام: تاریخ شفاهی فراتر از مستندسازی و به سوی راه درمان: نخستین گامها
چکیده: وقتی علم پزشکی علوم انسانی را به دنیای خود دعوت کرد، چه اتفاقی میافتاد؟ ما چگونه میتوانیم فرآیند کیفی و تولید تاریخ شفاهی را برای محققین کمّی اندازهگیری و ارزیابی کنیم؟ آیا میتوانیم ابزار کمّی را در تاریخ شفاهی به نحوی به کار بگیریم که جمعیت بیمار را متقاعد کند که از مداخله روایت شفاهی در یک مرکز درمانی سود خواهند برد؟ این مقاله داستان تلاشی برای آزمایش اثربخشی مصاحبه تاریخ شفاهی در یک محیط بالینی با گنجاندن آن در برنامه درمان کهنه سرباران مبتلا به سرطان پروستات است. سرطان پروستات شایعترین سرطان در مردان است، اما در حال حاضر هیچ دستورالعمل قطعی برای درمان آن وجود ندارد. این فقدان اجماع پزشکی در درمان سبب ناراحتی روانی قابل توجهی در بسیاری از بیماران گردیده است. و البته متخصصین پزشکی به طور فزایندهای علاقمند به یافتن راههای جایگزین برای رفع نگرانیهای بیماران خود هستند. این مقاله نشان میدهد که بررسی اثربخشی مداخله تاریخ شفاهی تلاشی ارزشمند است، به خصوص وقتی که هیچ مسیر مشخصی به سوی بهبود وجود ندارد. اگر مشخص شود که مداخله تاریخ شفاهی برای کهنه سربازان مبتلا به سرطان پروستات مفید است، آیا نمیتواند برای دیگر بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن یا علاج ناپذیر سودمند باشد؟
کلید واژهها: سرطان پروستات – مداخله کیفی- ارزیابی کیفیت زندگی (QOL) – مداخله درمانی – برنامه درمانی
در بین عوامل تاریخ شفاهی بحث پیرامون اثر درمانی بالقوه مصاحبه تاریخ شفاهی همچنان یکی از موارد حساس و ظریف است. بسیاری بر اساس دانش شخصی خود از تاثیر مثبت تجربه مصاحبه بر مصاحبهشونده گواهی میدهند، حال آنکه دیگران به شدت هر گونه ادعایی مبنی بر وجود رابطه علت و معلولی بین فرآیند مصاحبه تاریخ شفاهی و فایده شخصی برای مصاحبهشونده را رد میکنند.[1] بحث در مورد خوب بودن تاریخ شفاهی برای شما جدید نیست. پل تامپسونPaul Thompson در ویرایش دوم کتاب اثرگذارش به نام «صدای گذشته The Voice of the Past » به «کشف دوباره» بعد درمانی تعریف داستان زندگی اشاره میکند[2] و بیان میکند که «مورخین شفاهی–اغلب از طریق شخص سومی– متوجه میشوند که چگونه مصاحبه آنها به افراد کهنسال حس جدیدی از اهمیت و هدف داده است و این موضوع آنها را به حرکت به جلو، حتی مبارزه با بیماری و دستیابی به یک زندگی جدید وا میدارد.»[3] مورخ شفاهی مارک کلمپنر Mark Klempner این مفهوم را بر اساس مشاهدات هوشمندانه خویش چنین توضیح میدهد: «افراد مورد مصاحبه ما ممکن است هرگز به یک روانپزشک مراجعه نکنند ولی با ما صحبت میکنند وگاهی مواردی را افشاء میکنند که هرگز با دیگران در میان نگذاشتهاند.»[4] چرا برای به رسمیت شناختن ارزش درمانی تاریخ شفاهی تردید وجود دارد؟ شاید به این دلیل که این رشته به جز داستان و حکایت زندگی، هنوز بر ابزار قابل اعتمادی دست نیافته است تا اثر درمانی مصاحبه تاریخ شفاهی را نشان دهد.
این مقاله گزارشی از تلاش برای آزمودن اثربخشی مصاحبه تاریخ شفاهی در محیط بالینی از طریق گنجاندن آن در برنامه درمان سربازان بازنشسته مبتلا به سرطان پروستات است. دکتر چارلز بنت Dr. Charles Bennett متخصص غدد دانشگاه نورث وسترن Northwestern، و متخصص در مطالعه و درمان سرطان پروستات، در طرحهای مختلفی برای بهبودسرطان پروستات در «مرکز پزشکی سربازان جنگی جس براون Brown Jesse» در شیکاگو شرکت داشته است.[5]
سرطان پروستات شایع ترین سرطان در مردان است و اغلب با آزمایش سنجش میزان آنتی ژن مخصوص پروستات (PSA)، پروتئینی که ازغده پروستات ترشح میشود، در خون مشخص میشود. بنا بر اعلام انجمن سرطان آمریکا «شانس مبتلا شدن به سرطان پروستات با افزایش سطح PSA بالا میرود.»[6] گرچه این بیماری برای اغلب بیماران قابل مدیریت است، اما تصمیمات حیاتی در شروع درمان – که ممکن است جراحی یا رادیوتراپی باشد – بسیار مهم است. به دنبال درمان اولیه، سطح PSA بیمار مرتب کنترل میشود. در طی این کنترل PSA، تعدادی از بیماران افزایشی در PSA خود تجربه میکنند که آن را نارسایی PSAمینامند. نارسایی PSA میتواند منجر به نگرانی روانی قابل توجهی شود زیرا هیچ اجماع پزشکی برای درمان نارسایی PSA وجود ندارد. انتخابهای درمانی شامل «انتظار هوشمندانه» تا اختگی پزشکی یا جراحی میشود. در حال حاضر هیچ دستورالعمل درمانی مشخصی برای مردانی که نارسایی PSA را تجربه میکنند وجود ندارد و «شبکه ملی جامع سرطان» توصیه به درمان منحصر به فرد میکند.[7]
در سالهای اخیر سردرگمی در انتخاب درمان برای مردانی که برایشان تشخیص سرطان پروستات داده شده، مورد توجه رسانههای عمومی قرار گرفته است. عناوین متعدد مقالات نیویورک تایمز در یک دوره هجده ماهه بیانگر عدم اطمینان بیماران مبتلا به سرطان پروستات است. برای مثال «سرطان پروستات، یک شماره بردارید، هر شمارهای...»، «بررسی سرطان پروستات و سردرگمی مردان» ، «رابطه جنسی پس از جراحی پروستات، اطلاعات گیجکننده»، «تشخیص آسان و سوالات دشوار پس از آن«، «رمزگشایی نتایج یک آزمایش پروستات» و «سود و سوالاتی که پزشکان در درمان سرطان پروستات ارانه میدهند.»[8] در نتیجه این عدم قطعیت، بنابر گزارشات بیماران با نارسایی PSA دچار اضطراب زیادی میشوند و مایل به دریافت مداخلالت روانشناختی برای مقابله با اضطراب خود و دیگر مسائل روانی میباشند.[9]
بنت با این کار و مداخلات نوشتاری در محیط بالینی آشنایی داشت و یافتههای آن کنجکاویاش را بر میانگیخت.[10] در مورد کاربرد «خودافشاگری» نوشتاری در افراد مسن در یک مرکز مراقبتهای اولیه، تحقیقی انجام شده بود.[11] مطالعه دیگری به تاثیر مداخله روایتی بر بیماران مبتلا به آسم asthma و آرتریت روماتویید rheumatoid arthritis و تغییرات قابل اندازه گیری در عملکرد جسمی و ریوی کسانی که طی یک تمرین توشتاری استرس خود را توصیف کرده بودند، میپرداخت.[12] بنت که به نتایج اولیه امیدوار بود میدانست که این روش برای جمعیت بیماران خاص او، به دلیل نرخ بسیار بالاتر وضعیت نابسامان اقتصادی، سواد کاربردی پایین و سطح آموزشی پایین تر از جامعه، نامناسب بود.
بنت همچنین از طرح تاریخی سربازان کنگره[13] (VHP: Veterans History Project) مطلع بوده و بخصوص به مولفههای اسناد تاریخ شفاهی علاقمند شده بود. بنا بر تجربه خودش در بیمارستان سازمان سربازان، فهمیده بود که بیماران مشتاق بودند از خاطرات دوران جنگ خود بگویند اما اغلبشان بدون اینکه هرگز فرصتی برای گفتن داستانشان پیدا کنند، از دنیا رفته بودند. بنت با توجه به محدودیتهای مداخلات روایتی نوشتاری در بین بیمارانی با سطح سواد کاربردی پایین، بر این باور بود که یک مداخله روایتی شفاهی بر اساس روش تاریخ شفاهی برای بیمارانش مناسب خواهد بود.
ریتا شارون Rita Charon در کتاب روشنگرانهاش به نام پزشکی روایتی: داستانهای افتخارآمیز از بیماری Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness، درباره یک مدل جدید مراقبت پزشکی سخن میگوید که روابط بین مراقبین پزشکی و بیماران و نقش خود بیمار در درمانش را از نو تعریف میکند.[14] احتمالا مورخین شفاهی با بررسی دقیق در مییابند که روابط پویای پزشک – بیمار در رشته پزشکی، مانند اصول خودشان در «تقسیم قدرت» است.[15] شارون وجه تمایز دانش روایتی از دانش علمی را «توانایی اش در منحصر به فرد بودن، تکرار نشدنی یا غیرقابل قیاس بودن» میداند.[16] مورخین شفاهی میدانند همکاری جوهر مصاحبه تاریخ شفاهی است – منحصر به فردی هر داستان منطق این رشته است.
از دهه 1930 تاریخ شفاهی در درجه اول به عنوان یک روش مستندسازی و تحقیق تاریخی شناخته شده است. این رشته همزمان با رشد خود، نقش خود را به عنوان وسیله تحقیق و حمایت از گروهها و دلایل از قلم افتاده، به عهده گرفته است. هر چند موارد منتشره درباره اقدامات درمانی روایتهای شفاهی محدود است،[17] اما اخیراً چند تحقیق تاریخ شفاهی را به منزله بخشی از برنامه درمانی بیمارانشان، در تحقیق خود گنجاندهاند. در برخی از این مطالعات رابطه احتمالی بین بازگویی تاریخ زندگی شخص و کاهش افسردگی مشخص شده است.[18]
مطالعهای در مورد کهنه سربازان جنگ جهانی دوم نشان داد که چگونه مصاحبههای تاریخ شفاهی میتواند در تامین نیازهای سلامت روانی به عنوان «بخشی از اقدام مستمر برای شناسایی مداخلات بر کیفیت زندگی افراد مسن در خانه سالمندان» مفید باشد.[19] این تحقیق نشان داد که تاریخ شفاهی راه مؤثری برای ایجاد یک «فضای درمانی» دوجانبه و معتبر برای ساکنین بود.[20] به تازگی چند دانشمند و پزشک پتانسیل درمانی تاریخ شفاهی برای قربانیان صدمات روحی را ثبت کرده اند.[21] شارون این روایت پزشکی را شرح میدهد: «فرایند درمان با سخنان بیماران در مورد علائم بیماری یا حتی ترسهای بیماری، آغاز میشود ... بیماری و رنج آن، نه تنها در درمان بازماندگان صدمات روحی بلکه در پزشکی عمومی روزمره نیز باید به طور شفاف مطرح شود.[22]
معمولترین استفاده تاریخ شفاهی در شناسایی نگرانیهای بیمارانی است که مورد بیتوجهی قرار گرفتهاند. محققین شروع به بررسی کاربرد تاریخ شفاهی به عنوان بخشی از یک برنامه درمانی کلی کردند که بر ارزیابی کیفیت زندگی سنتی میپردازد و به تاثیر بیماری و درمان آن بر اقتصاد بیمار تمرکز دارد. در یک طرح کوچک تاریخ شفاهی در خصوص دریافت کنندگان پیونه ریه، براساس اطلاعات حاصله از سی مصاحبه با اهداکنندگان و دریافتکنندگان پیوند ریه، نتایج کیفیت زندگی بررسی شد.[23] گرچه تاریخ شفاهی اساساً نتایج تحقیق کیفیت زندگی را تقویت میکند، محقیقن دریافتند که مصاحبهها مسائل جدیدی از تحقیق را آشکار میکند که مطالعات کیفیت زندگی به آنها نمیپردازند. از جمله مسائل احساس قدردانی و گناه، اهمیت «اجتماع» در میان دریافتکنندگان پیوند ریه و تمایل دریافتکننده پیوند به کاهش مشکلات ناشی از احساس بدهی بود.[24] اخیراً در یک مطالعه چهارساله در دانشگاه کالیفرنیا گروه بین رشتهای درد، از تاریخ شفاهی برای سیودو بیمار در مرکز درمان درد کودکان استفاده کرد تا درک بهتری از رابطه بین درمان و تجربه کودکان مبتلا به درد مزمن داشته باشند. شاید جای تعجب نباشد که تحلیل محتوایی آن نشان داد که تجربه کودکان و پزشکان معالج درد در «دو جهت مختلف است ... و دو نوع جداگانه کلمات برای توصیف درد استفاده میکنند که به طور گریزناپذیری به این جهتگیریها مرتبط است.»[25] این مثالها نشان میدهد با ایجاد امکان صحبت کردن بیماران درباره خود، روشهای تاریخ شفاهی، کمک میکند تا چگونگی تعریف و اندازهگیری کیفیت زندگی توسط خودشان، بهتر درک گردد.
در ابتدا، تیم سرطان پروستات بنت تحقیقی را آغاز کرد که به صورت تصادفی بیماران با نارسایی PSA را به دو بخش مداخله روایتی یا مصاحبه کنترل، قبل از شروع در درمانگاههای غدد در مرکز درمانی سربازان جسی براون کرد. مصاحبه کنترل شامل یک جلسه کوتاه بازخورد درباره تجربه بیمار در کلینیک است. مداخله روایتی دربرگیرنده یک جلسه شصت دقیقهای با یک مصاحبهگر آموزش دیده روش و کار تاریخ شفاهی است. مصاحبه حول محور زندگی بیمار، دوران سربازی، و بیماری قرار داشت. کلیه شرکت کنندگان در مورد اختلالات استرسی ناشی از صدمات روحی تحت نظر بوده و به یک روانشناس دسترسی داشتند. در نهایت، از بیماران شرکتکننده در مداخله روایتی اجازه گرفته شد در صورت تمایل مصاحبه خود را در طرح تاریخ سربازان نیز قرار دهند. فرض بر این بود که مشارکت در مصاحبه تاریخ شفاهی از نظر روانی برای سربازان با نارسایی PSA سودمند است.
در پاسخ به طرح تحقیق، منتقدین در انجمن سرطان آمریکا و وزارت دفاع در مورد این فرضیه که شرکت در یک مصاحبه تاریخ شفاهی از نظر روانشناسی برای سربازان با نارسایی PSA مفید خواهد بود، محتاط بودند. یکی از منتقدین نگران اعتبار مداخلهی پویا بوده و معتقد بود که انسجام موضوعات مصاحبه قابل کنترل نیست.[26] اگر مدارکی را که دیگر شکلهای مداخله روایتی نشان داده برای از بین بردن استرس کنار بگذاریم، منتقد دیگری بر این عقیده بود که سرطان پروستات بسیار موضوع حساسی است و پرسوجو در این باره از سربازان بیرحمانه است. افزون بر این، منتقد این موضوع را که چگونه مصاحبهکننده متوجه نیاز سرباز به کمک روانشناسی میشود، مورد سؤال قرار داده و به این نتیجه رسیدند که «روایت گسترده زندگی این گروه بیماران در این زمان بیش از حد پر تنش میباشد.»[27]
روشن است که برای نشان دادن این که مصاحبه تاریخ شفاهی احتمالاً به جای تنش و اضطراب، ایجاد احساس رضایت و خشنودی میکند، ابزاری مورد نیاز است. در اصل در دسترسترین شواهد، که متقاعدکننده نیز باشد، روایتها بود. برای مثال پیتر براتیس Peter Bartis مدیر طرح تاریخ سربازان در کتابخانه کنگره، گفت هیچ مورد خاصی را سراغ ندارد که شرکت در طرح سبب واکنش دردناکی شده باشد؛ او این تجربه را «تسهیلکنندهای، با اشک بدون ضربه روحی» توصیف کرد.[28]
چه اتفاقی میافتد وقتی علم پزشکی علوم انسانی را به دنیای خود دعوت میکند؟ چگونه میتوانیم فرآیند کیفی و محصول تحقیقات کمّی تاریخ شفاهی را اندازه گیری و ارزیابی نماییم؟ آیا میتوانیم که ابزار کمّی را در فرآیند تاریخ شفاهی بگنجانیم تا به نحو متقاعدکنندهای استدلال کند که برخی جمعیت بیماران از نتایج مداخلات روایتی شفاهی، بیمار محور، بهره بردهاند؟
در پاسخ به نگرانی منتقدین، تیم در صدد توسعه یک بررسی ساده به منظور اندازهگیری کمّی احساس یک مصاحبهشونده درباره تعریف داستان خود، برآمد. (ضمیمه تکمیلی شماره 1) طرح تحقیق کمّی، چالشهای فلسفی خاصی برای مورخ شفاهی در بردارد به طوری که خلاف قوانین مرسوم پرسشها است. تأیید یا انکار مخصوص یک بازجو است، مورخین شفاهی میخواهند پیچیدگیها را دریابند – نکات ظریف، استثناءها – نه قوانین را. کشف این که شخصی کاری را انجام داده است یا خیر، کافی نیست. مورخین شفاهی میخواهند بدانند چرا یا چگونه کار انجام شده است و مصاحبهشوندهها در مورد آن چگونه فکر میکنند. پرسش از شخص ناشناس برای موافقت یا مخالفت با فهرستی از جملات مخالف اصول اولیه تاریخ شفاهی است.
پرسشنامه اولیه تحقیق برای سربازانی که دانشجویان تاریخ شفاهی دانشگاه کلمبیا شیکاگو برای طرح تاریخ سربازان کتابخانه کنگره با آنها مصاحبه کرده بودند، ارسال شد. پرسشنامه شامل بیست جمله میشد که پاسخ دهندگان با یک مقیاس پنج مرحله ای مخالفت یا موافقت خود را با هر جمله نشان میدادند. بخش اول شامل تعدادی جمله درباره نحوه رفتار مصاحبهگر میشد. بخش دوم به چگونگی احساس پاسخدهنده طی تجربه مصاحبه میپرداخت. بخش سوم شامل اصطلاحاتی بود که پاسخ دهنده برای توصیف تجربه خود از آنها استفاده میکردند (یا میتوانستند اصطلاحات خود را اضافه کنند). در پایان جایی نیز به نوشتن نظریات اختصاص یافته بود.
در دسامبر 2006، 22 پرسشنامه برای سربازانی که طی تابستان و پاییز 2006 با آنها مصاحبه شده بود، فرستاده شد: 16 پرسشنامه (73%) عودت شد. سی برگه در ژوئن 2007 ارسال شد: 16 پرسشنامه (53%) عودت شد، در مجموع نرخ پاسخ 60% بود.[29] بیست پرسشنامه (65%) را سربازان جنگ جهانی دوم ، سه پرسشنامه (9%) را سربازان جنگ کره و هفت پرسشنامه (23%) را سربازان جنگ ویتنام پر کرده بودند.[30]
خلاصه پاسخها (ضمیمه تکمیلی شماره 2)[31]
بخش دوم (تجربه مصاحبه):
الف – 83% موافق با: من منتظر این مصاحبه بودم.
ب- 48% موافق با: مصاحبه اولین باری بود که من میخواستم راجع به تجربیاتم از دوران جنگ سخن بگویم.
پ - 68% موافق با: مصاحبه مواردی را به خاطرم آورد که سالها به آنها فکر نکرده بودم.
ت- 35% موافق با: مصاحبه خاطرات تلخی را به خاطرم آورد.[32]
ث- 97% موافق با: خوشحالم که در این طرح شرکت کردم.
ج- 97% موافق با: من شرکت در طرح را به دیگران نیز توصیه کردم.
چ-77% موافق با: ذخیره سازی مصاحبه طوری که دیگران به آن دسترسی داشته باشند، اهمیت دارد.
ح-84% موافق با: شرکت در این طرح حال مرا بهتر کرد.[33]
بخش سوم (اصطلاحات برای توصیف تجربه):[34]
خ- 77% غرور را انتخاب کردند.
د- 64% رضایت را انتخاب کردند.
ذ- 48% خشنودی را انتخاب کردند.
شصت درصد نرخ پاسخ به نظرسنجی قابل ملاحظه است. این نشان میدهد که سربازان علاقمند به افزایش مشارکت خود در فرآیندها هستند. این موضوع یک یادآوری مهم به همه کسانی است که در مورد زندگی پژوهش میکنند: «موضوع» تحقیقات ما، همکاران ما نیز هستند و بایدتا آنجا که امکان دارد در فرآیندها گنجانده شوند. هشتاد و سه درصدی (الف) که گفته اند در انتظار مصاحبه بوده اند به وضوح این فکر را که سربازان قدیمی تمایلی به صحبت درباره تجربیات جنگی خود را ندارند، نقض میکند. شاید نخواستهاند راجع به آن صحبت کنند چون هرگز از آنها خواسته نشده است(ب). هشتاد و چهارصدی که با این جمله موافق بودند «شرکت در این طرح حال مرا بهتر کرد» (ح) مستقیما مربوط به طرح روایت شفاهی سربازن مبتلا به سرطان پروستات هستند. با توجه به نرخ پاسخ 60 درصدی، میتوان با اقتدار ادعا کرد که اثر درمانی بالفعل مشارکت در یک مصاحبه تاریخ شفاهی رسمی بر سلامت افراد، نیاز به تحقیقات بیشتری دارد. بر اساس نتایج اولیه، کسی نمیتواند ادعا کند که شرکت در یک مصاحبه تاریخ شفاهی از نظر روانی برای سربازان سودمند است، اما مطمئناً میتواند ادعا کند که سربازان به این تجربه نگاه مثبتی دارند و حتی وقتی مصاحبه خاطرات سختشان را زنده میکند و مواردی را که زمان زیادی به خطر نیاورده بودند را به یادشان میآورد، هیچ احساسی مبنی بر پشیمانی ندارند.
براساس نتایج تحقیق، تیم سرطان پروستات به این نتیجه رسید که بررسی آزمایشی، گروه کوچکی از بیماران با نارسایی PSA را در مرکز پزشکی سربازان جسی براون آغاز کند. بین ژوئیه 2007 تا ژانویه 2008 با هفت سرباز مصاحبه شد. از این هفت نفر، پنج نفر سیاه پوست، یک نفر سفید و یک نفر دیگر اهل آمریکای لاتین بود. سه نفر در ارتش، سه نفر در نیروی هوایی و یک نفر در نیروی دریایی خدمت کرده بودند. پنج نفر در جنگ کره، یک نفر در جنگ جهانی دوم، و یک نفر در ویتنام جنگیده بود. تمرکز مصاحبه بر زندگی بیمار، دوران خدمت در ارتش، و بیماری بود. نسخ اولیه آماده و تحلیل مطالب کامل شد. مورخین متخصص و معمولی بسیاری از موضوعات مهم خاطرات جنگ را مشخص کردند. استادز ترکل Studs Terkel در کتاب سال 1984 خود به نام «جنگ خوب The Good War» موضوعاتی از مصاحبههای جنگ جهانی دوم را خلاصه و دستهبندی کرده است: «مکانها و مردم ناآشنا – برخی حتی هموطن – رفاقت، سیگار و غذا؛ همچنین ترس، گیجی، هرج و مرج و صدمات روحی.»[35] کن برنز Ken Burns، در مجموعه مستند «جنگ The War» به موضوعات تکراری به عنوان «کلیات جنگ» اشاره میکند: من ترسیده بودم، خسته بودم، سردم بود، گرمم بود، کارهای بدی کردم، کارها و چیزهای بدی دیدم، دوستان خوبم را از دست دادم، تجهیزات مناسب در اختیار من گذاشته نمیشد، افسران ارشد نمیدانستند میخواهند چه کنند.»[36] به مدد این کار و طرحهایی از این نوع، مثل طرح تاریخ سربازان، ما منابع شگفتآوری داریم که تجربه جنگ را از منظر سربازان ثبت میکند. مقدار بسیار کمی از آنچه داریم داستان بیماری از نقطه نظر بیمار است.
تحلیل اولیه هفت مصاحبه تحقیقی آزمایشی، چندین حوزه نگرانی بیماران مبتلا به نارسایی PSA را مشخص کرد از جمله عدم تمایل به جراحی به عنوان یک انتخاب درمانی و احساس فشار برای انتخاب جراحی. سربازان همچنین از تمایلشان به گفتگو درباره سرطان پروستات با دیگران گفتند. در حالی که چندین نفر مشتاق صحبت درباره سرطان خود و اهمیت آموزش بودند، یک کهنه سرباز اثر سرطان پروستات بر مردانگی را مطرح کرد. دیگری در مورد فکر خودکشی خود بعد از شنیدن خبر ابتلاء به سرطان و از احساس افسردگی خود صحبت کرد.[37] این تحلیل محتوایی اولیه این ادعا را تأیید میکند که مصاحبه تاریخ شفاهی امکان درک دقیق از چگونگی تعریف و سنجش کیفیت زندگی بیماران توسط خودشان را فراهم میکند. تیم سرطان پروستات با این موضوع که بیماران به راحتی در مصاحبهها صحبت کردند و ظهور موضوعات مشترک در موضوع درمان سرطان پروستات تحت تاثیر قرار گرفته بودند. علاوه بر این گروه نتیجه گرفت که ماهیت بیمارمحور فرآیند تاریخ شفاهی منجر به افزایش کیفیت انسانی در محیط استریل در مرکز پزشکی سازمان سربازان شد. بیماران با تعریف تجربیات زندگی خود احساس راحتی بیشتری در کلینیک غدد سازمان سربازان کرده و روابط بیمار و پزشک بهبود یافت.
گروه با امید به کسب نتایج مشابه تحقیق دانشگاه کلمبیا، با یک نظریه پرداز روانشناسی در دانشگاه نورثوسترن برای تطبیق تحقیق اولیه برای سربازان با نارسایی PSA ، آغاز به کار کرد. چندین سوال حذف شد یا تغییر یافت و مجموعهای از سوالات پیرامون تجربه سربازان از بیماریاشان اضافه شد (ضمیمه تکمیلی شماره 3).[38]
در این بخش از فرآیند، سوالات سخت باقی ماند. حتی اگر بررسی نارسایی PSA، نتایج همان تحقیق اولیه را نشان دهد، و بنا بر مدارک موجود گفتن داستان زندگی تجربهای مفید بوده و مشارکت حال آنها را بهتر میکند، پاسخ شفافی برای این پرسش یافت نشده که آیا تاریخ شفاهی مداخلهای موثر برای شرایطی است که هیچ اجماع پزشکی یا درمانی - مانند نارسایی PSA - وجود ندارد. کاملاً امکان دارد که صرفاً یافتن فرصتی برای گفتن داستان زندگی به شخصی که شنونده مؤثری است، حال هر کسی را بهتر کند. افزون بر این حتی اگر احتمال اثبات سودمندی مصاحبه تاریخ شفاهی، برای سربازان با نارسایی PSA وجود داشته باشد، گنجاندن یک مداخله روایتی در یک طرح پزشکی چالش برانگیز است. هزینههای پرسنل و تجهیزات به سادگی میتواند موانع را نشان دهد.
با این همه زمانی که هیچ مسیر مشخصی به سوی بهبودی وجود ندارد، بررسی اثربخشی مداخله تاریخ شفاهی، تلاشی ارزشمند است، و اگر مشخص شود یک مداخله تاریخ شفاهی سود قابل سنجشی برای سربازان مبتلا به نارسایی PSA دارد، آیا نمیتواند به دیگر جمعیت بیماران با بیماریهای مزمن یا علاجناپذیر کمک کند؟ برای تغییر وضعیت بیماران از موضوع، به مشارکت در یک فرآیند تصمیمگیری پزشکی، لازم است راههایی برای همکاری ارزشمند بیماران در مراقبت از خودشان بیابیم. ایجاد فضایی برای بیماران برای گفتن داستان زندگی خود به روش خود، راهی برای دست یابی به این هدف است. بیماران آماده صحبت کردن هستند – آیا ما آماده شنیدن هستیم؟ یا حداقل باید توصیه مورخین شفاهی و انجمن تاریخ شفاهی مبنی بر استفاده از تحقیقات فوق به عنوان بخشی از اصول و بهترین شیوهها، را در نظر داشته باشند.
ضمائم تکمیلی
ضمائم تکمیلی در وبسایت نشریه تاریخ شفاهی The Oral History Review در دسترس هستند.
ارین مک کارتی استادیار تاریخ در دپارتمان علوم انسانی، تاریخ و علوم اجتماعی دانشگاه کلمبیا، شیکاگو است. او دارای درجه کارشناسی ارشد در تاریخ عمومی و دکترا در تاریخ ایالات متحده از دانشگاه لویولا Loyola، شیکاگو است.
1. بحث بیشتر، «بررسی فواید درمانی تاریخ شفاهی»، نشست سالانه انجمن تاریخ شفاهی، 2007.
2. پل تامسون، صدای گذشته (نیویورک: انتشارات دانشگاه آکسفورد، 2008)، 183.
3. پیشین، 1-180.
4. مارک کلمپنر، «بررسی مرور زندگی: مصاحبه با بازماندگان صدمات روحی»، در مجله تاریخ شفاهی، ویرایش رابرت پرکز و الیستر تامسون (نیویورک: روتلج، 2006)، 201.
5. در بهار 2010 ، چارلز ال. بنت پزشک، دارای مدرک دکترا، و استاد، صاحب کرسی در مرکز تعالی اقتصادی در ایمنی و اثر بخشی دارو و جوزی ام . فلتچر استاد داروشناسی دانشگاه کارولینای جنوبی است.
6. http://ww2.Cancer.org/docroot/CRI/content/CRI_2_2_3X_How_is_prostate_cancer_found_36.asp?rnav= cri (accessed July 5, 2010).
7. راهنمای عملی کلینیک غدد، سرطان پروستات، شبکه ملی جامع سرطان، 1 (2008):
http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/PDF/prostate.pdf
(از 5 ژوئیه 2010 در دسترس است).
8. برت سولمون، «سرطان پروستات، یک شماره بردارید، هر شمارهای...»، نیویورک تایمز، 26 اوت 2008؛ تارا پارکرپوپ، «بررسی سرطان پروستات و سردرگمی مردان» نیویورک تایمز، 28 فوریه 2008؛ تارا پارکرپوپ، «رابطه جنسی پس از جراحی پروستات، اطلاعات گیجکننده»، نیویورک تایمز، 15 ژانویه 2008؛ جرالد سکو گوزنز، «تشخیص آسان و سوالات دشوار پس از آن»، نیویورک تایمز، 29 اوت 2007؛ ، جین ایی. برادی«رمزگشایی نتایج یک آزمایش پروستات»، نیویورک تایمز، 8 می2008؛ استفانی سول، «سود و سوالاتی که پزشکان در درمان سرطان پروستات ارانه میدهند»نیویورک تایمز، 1 دسامبر 2006.
9. س. ایمز و دیگران. «کیفیت زندگی مردان مبتلا به عود بیوشیمیایی سرطان پروستات». مقاله ارائه شده در: سمپوزیوم درمان سرطان پروستات جامعه آمریکا،26-24 فوریه 2006؛ سانفرانسیسکو.
10. جیمز پنبیکر، قدرت شفابخشی تایید دیگران (نیویورک : ویلیام مونرو، 1990).
11. جاشوا س. کلاپو و دیگران «مدیریت علائم در بیماران طی مراقبتهای اولیه، بر اساس تجربیات فردی»، سالانه پزشکی داخلی 134 (1 مه 2001): 11-905.
12. ج. م. اسمیت، ا. ا. استون، ا. هورویتز و ا. کائل «اثرات نوشتن در مورد تجربیات استرس آور روی کاهش علائم بیماران مبتلا به آسم یا روماتوئید آرتریت: یک آزمایش تصادفی» مجله انجمن پزشکی امریکا 281 (آوریل 1999): 9-1304.
13. http://www.loc.gov/vets/ (accessed July 5, 2010).
14. ریتا شارون، پزشکی روایتی: داستانهای افتخارآمیز بیماری، (اکسفورد: انتشارات دانشگاه آکسفورد، 2006).
15. میشل فیشر، یک قدرت اشتراکی: مقاله ای در مورد مفهوم تاریخ شفاهی و عمومی (آلبانی: دفتر دانشگاه نیویورک، 1990).
16. شارون، پزشکی روایتی، 45.
17. مارک کلمپنر، بررسی مصاحبه مرور زندگی با بازماندگان صدمات روحی»، مجله تاریخ شفاهی 27، شماره 2 (2000) 83-67؛ نوامی راش وایت، «غیبت مشخص: اظهارات و تاریخ هولوکاست»، در مجله تاریخ شفاهی، ویرایش، رابرت پرکز و آلیستر تامسون، 88-172 (نیویورک روتلج، 2004)؛ جوانا برنات، «تاریخ شفاهی به عنوان یک جنبش اجتماعی: خاطره گویی و افراد مسن»، در مجله تاریخ شفاهی، ویرایش، رابرت پرکز و آلیستر تامسون، 205-189 (نیویورک روتلج، 2004).
18. ج. وانگ و اچ. هسیه، «اثرات خاطره درمانی بر افسردگی افراد مسن: یک مرور منظم، «مجله بین المللی مطالعات پرستاری 40 (2003) 45-335؛ ل. وات و پ. کاپلیز، خاطره درمانی منسجم و مفید در درمان افسردگی بیماران مسن: استراتژیهای مدخلهای و اثرات درمانی، بهداشت ذهنی کهنسالان 4 (2000):77-166.
19. ال. بی. تفت و دیگران، «تاریخ شفاهی: اعتبارسنجی مشارکت کهنسالان»، پرستاری کهنسالان 25 (ژانویه تا فوریه 2004): 43-38.
20. پیشین.
21. ارین مک کارتی، کالج کلمبیا شیکاگو، «گفتگوی سربازان قدیمی تجربیات زندگی: تاریخ شفاهی به عنوان یک ابزار مداخلهای؛ کارولین ل. میرز، دانشگاه دنور، تحقیقات تاریخ شفاهی در مورد عواقب تیراندازی کلمباین؛ آنی گرن سالدینگر، پروژه تاریخ شفاهی منطقه هولوکاست، ارزش درمانی اظهارات: تاریخ شفاهی یک ابزار مداخلهای (مقالاتی تحت عنوان: بررسی مزایای درمانی تاریخ شفاهی، انجمن تاریخ شفاهی، اوکلند، اکتبر 2007).
22. شارون، پزشکی روایتی، 65.
23. مری جو فستل، «میت و کیفیت: بررسی کیفیت زندگی دریافت کنندگان پیوند ریه،» مجله تاریخ شفاهی 29 (2002):86-59.
24. پیشین.
25. مایکل نوتکویز، «تشخیص در مقابل گفتگو: اظهارات شفاهی و مطالعه درد کودکان،» مجله تاریخ شفاهی 35 (2008): 15.
26. خلاصه اظهارات داوران، طرح شماره Pc061378 – وزارت دفاع، 2006، برنامه تحقیق سرطان پروستات.
27. ظرات داوران، شماره PSB06-07 ، جامعه سرطان آمریکا.
28. مصاحبه تلفنی، پیتر براتیس، پروژه تاریخ سربازان، 11 ژانویه 2006.
29. یک نظرسنجی استفاده نشد زیرا پاسخ دهنده مصاحبه را به خاطر نیاورد و قادر به تکمیل نظرسنجی نبود.
30. یک پاسخ دهنده به جنگی که در آن شرکت کرده بود، اشاره ای نکرد (3%).
31. برای نتایج کامل تحقیق به ضمیمه شماره 2 رجوع شود. بخش 4-2.
32. جالب آنکه شکسته شدن در جنگ را زمانی درک میکنیم که 70% سربازن ویتنام با این جمله موافقت کردند، فقط 30% سربازان جنگ جهانی دوم با آن موافق بودند و 0% سربازان جنگ کره با آن موافق بودند.
33. 16% ممتنع بودند، هیچ کس با جمله مخالف نبود.
34. هیچ کس به «پشیمانی» یا «ناراحتی»اشاره ای نکرد. نه تنها هیچکس «غم» را انتخاب نکرد بلکه «غرور» و «تسلی» را انتخاب کرد؛ یک نفر «شگفت زده ... در دامنه و عمق مصاحبه» را اضافه کرد.
35. استادز ترکل، «جنگ خوب»: یک تاریخ شفاهی از جنگ جهانی دوم (نیویورک، انتشارات نیو، 1997)، 7-6.
36. الیزابت جنسن، «جنگی دیگر، افسانه ای دیگر از کن برنز»، نیویورک تایمز، 16 سپتامبر 2007، 21.
37. ادوین ج. یانگ (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ سزار لی مارتین (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ فلوید ج. براون (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ الن د. برایانت (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ ملوین جکسون (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ ویلی فرازیر (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره؛ ریچارد ویلیامز (شماره شناسایی مجموعه هنوز مشخص نشده است)، مجموعه پروژه تاریخ سربازان، مرکز زندگی مردمی آمریکا، کتابخانه کنگره.
38. از اواخر سال 2009، تایید هیات بررسی موسسه به تعویق افتاده است.
ترجمه: اشرف السادات میرکمالی
منبع:
The Oral History Review 2010, Vol. 37, No. 2, pp. 159 – 169